第11版:莆田观察 上一版 下一版  
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爱,给来自星星的你

□本报全媒体记者 陈汉儿

自闭症儿童的绘画作品 陈琛 摄

几名儿童在接受综合训练课程。 陈琛 摄

在大手牵小手康复中心,一名教师正在与儿童沟通。 陈汉儿 摄

4月2日是第十四个世界自闭症日。自闭症,是自闭谱系障碍的简称,自闭症儿童常在社会交往、言语语言以及兴趣、行为方面存在异常。这样的孩子又被称作“来自星星的孩子”。

由于无法融入社会生活、长期需要干预治疗与陪护,在每一个自闭症儿童的身后,都是一个承担着巨大精神、经济压力的家庭。近日,记者走访了莆田市的民办社会机构、专业医师和患儿家长,希望通过他们的声音,引导公众提高对自闭症的认识,共同消除障碍,唤起更多的社会关爱。


“我想带着他们

走下去”

推开厚重的玻璃门,乍一看,像走进了一家儿童教育机构,整洁的木地板、色彩明快的装潢设计,门口卫生间是一排迷你洗手池,贴着各类俏皮可爱的卡通图案。再往里走,就会发现不同:除了几间标准的大教室外,还有一些特殊的3平方米小教室,每间教室里仅有一个学生和一位老师。近700平方米的空间里,配有感统体能训练室、奥尔夫音乐教室、个训室等。

这里是莆田涵江大手牵小手康复机构,是一家面向0~6岁特殊儿童的社会康复机构。郑倩是这里的创办人,更是其中一名学生的家长。

“我的孩子现在5周岁了,已经重新回到幼儿园,每天下课后,还会过来做一些训练。”郑倩说,她在孩子23个月的时候发现他语言发育迟缓,后前往省立医院,被诊断出“倾向自闭症”。那时的她,四处奔走求医,风里来雨里去,载着孩子前往莆田市区接受康复训练,踏上了专职照看孩子的陪护之路。

正是应了那句“久病成医”,她自费到广东学习自闭症疗育、感觉统合训练、语言康复训练等课程。在此过程中,她发现,承受同样痛苦的不止自己一家。

“我比任何人都能体会那种感受,我想带着他们走下去。”爱之深,痛之切,共情也愈深刻。一个想法在她的心中萌芽,并快速生长——经过长时间的筹备,2019年10月,大手牵小手康复机构投运。

“学前教育是儿童接受系统教育的起步阶段,这些教师对0~6岁儿童的心理、表达更了解,所以我招募了相关专业毕业的年轻人。”郑倩说,“这一行师资力量极度欠缺,现在留下的15个老师,都是能吃苦又有爱心的,十分难得。”

出生于2001年的朱莹是机构里最年轻的教师。为什么选择来这里?女孩不假思索地说:“认识到这个群体后,我很想帮助他们,照顾他们。做他们的老师,我很有成就感。”

融合教育在促进自闭症儿童成长为社会儿童的过程中发挥着重要作用。郑倩说,近期,机构开设了融合预备班,有5个孩子已通过评估,在预备班完成学习后,可在新学期进入普通小学校园就读。关注这群孩子的入学情况,是她近期的头等大事。

“说到底,还是放不下”

“你好!”“你好!”

“谢谢!”“谢谢!”

……

十几分钟,两句简单的日常用语,陈江华和对面的短发小姑娘一起,重复了几十遍。

即便如此,她的脸上仍带着耐心的微笑,双手轻轻握着女孩纠结的小拳头,逐个音节教授。

2000年,陈江华作为莆田市首批语言训练康复师,进入莆田市残疾人康复中心语言训练部,后任教于莆田市特殊教育学校、秀屿区特殊教育学校。2019年,她和几位爱心人士合力创办了心安康复教育,致力于为语言发育迟缓、智力障碍、自闭症、学习困难等特殊需求儿童提供教育训练。

谈及继续从事特殊教育行业的原因,“说到底,还是放不下。”陈江华坦言,“这些孩子生来善良却孤独,亟需更多人的关爱与帮助。”她说,“贵人语迟”“家丑不可外扬”等想法,是诸多家长早就该摈弃的错误观念,正视差异,勇敢面对,才能给孩子多一个机会、多一份希望。

在长期教学过程中,她还发现,家长很容易陷入一个误区,他们往往对康复机构寄予过高的期望,却忽视家长也是孩子的老师,在日常生活中,周围的自然情境就是一个大课堂,随时教,随机教,对孩子辅以正确的引导、练习,将能起到增强巩固训练的效果。

“没能给他一个健康的身体,我十分内疚和自责。孩子马上要上一年级了,但他的水平远不如同龄人,让孩子像普通人一样接受义务教育,我们和孩子都要付出常人意想不到的艰辛。融入社会,对他的帮助会更大,但是,进入普校后,一系列的问题也会随之而来,我们真的担忧且痛苦……”这是一个自闭症儿童家长写在班级意见反馈簿上的内容。

据了解,根据我国新修订的《残疾人教育条例》,残障儿童教育应该是“普教优先”,即在融合环境中接受教育。但在实际中,这类儿童进入普通学校,困难重重。

“融合教育形成的归属感不仅是自闭症儿童成为社会孩子的关键,也是其他儿童认同自闭症和其他残障儿童的社会接纳过程。”陈江华表示,残障儿童一开始进入融合教育,就形成了一种归属感。如果一味将残障儿童隔离,或划归成另类,将对他们的身份认同带来负面的影响,导致其社会化困难,终生难以回归常态社会。

陈江华认为,当下,不仅是普通学校的融合教育需要全面推进,教师的融合教育的理念、知识技能,大众的支持、认可也有待加强,其中,如何营建有利于融合教育的社会环境成为当务之急。

“我们能为这个群体做些什么?”

4月2日上午,在莆田市附属医院老院区,一场名为“守望星儿”的主题公益义诊活动吸引众多市民前来参与,莆田市儿童医院副院长曾庆煌正在接受家长咨询。

曾庆煌是莆田市较早接触自闭症诊疗的医师,他在2013年系统开展小儿早期行为发育异常诊治,并率先将韦氏智力测试应用于临床诊疗。他将自闭症归结为两个特点:一是有社会交往困难,二是有严重的刻板行为。

“自闭症即孤独症,大部分是发病于三岁前,主要是以语言障碍、社交障碍、重复行为、兴趣狭隘为特征,且男孩患病率显著高于女孩。据最新数据,在我国,几乎每68名孩子中就有一名患自闭症。”曾庆煌说,目前在世界上,自闭症仍然没有准确有效的治疗方法,仅能通过后天的干预影响自闭症儿童的行为。即便如此,我们也不应该把自闭症儿童一味地当作病人,我们需要做的,不是画地为牢,隔离和“修理”他们。

自闭症干预治疗费用高,成本大。去年9月,省残疾人联合会、省财政厅、省卫生健康委员会联合发布《关于调整我省残疾儿童康复救助补助政策的通知》,于2021年起,将残疾儿童康复救助年龄调整为0~17岁,康复服务补助标准提高为每人每年不超过17000元,在此基础上,莆田市对于0~6岁的残疾儿童,人均每年再增加3000元补助资金。

自闭症儿童需要怎样的帮助?家庭、社会又该如何关爱自闭症儿童?

曾庆煌认为,从家长层面来看,对此类疾病一定要早发现、早诊断、早干预。自闭症是在儿童出生前产生的,出生后几个月至3岁前会逐步出现孤独症症状,早干预对于一些轻微自闭症的治疗可以取得较好的康复效果。此外,年轻父母千万不可忽视自闭症的共患病,应全面关注幼儿成长健康,减少恐慌,积极配合。“认识不足、关爱不够,是目前社会共同存在的问题。”他希望,社会各界共同关注自闭症儿童,加大医疗、教育的投入,加强认识、理解与关爱。

“今年的世界自闭症日主题是‘共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍’。我们能为这个群体做些什么?应该是真切地理解他们,真诚地帮助他们,为他们更好地生活和发展,做合格的铺路人和同行者。”曾庆煌说。

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