本报讯 (记者 陈尹荔 庄钊滢 实习生 廖丽君) 4月2日是第19个世界孤独症关注日,全国首部针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》)正式施行。
孤独症谱系障碍是一类起病于儿童早期的神经发育障碍,以社交沟通缺陷、兴趣狭窄、行为重复刻板为核心症状,显著影响患儿社会适应能力与生活质量,孤独症儿童常被称为“星星的孩子”。为提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注,联合国大会通过决议将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。
《条例》共6章35条,立足泉州实际,聚焦孤独症儿童家庭的期盼,兼顾针对性与可操作性,构建了筛查诊断、康复教育、保障支持、管理监督全链条制度体系,明确了政府、部门、家庭、社会各方责任,并重点在早筛早诊、医康教融合、经费保障、融合教育、康复救助等方面作出刚性安排,以解决筛查不及时、康复资源不足、教育保障不够、家庭负担较重等突出问题。
“我们的出发点就是回应群众关切,用法治方式把孤独症儿童关爱服务做得更有保障、更可持续。”泉州市人大常委会法工委负责人表示。
以“服务”二字为核心理念,《条例》实现了诸多创新。比如,目前全国各级各类政策规章尚未要求0~6岁孤独症儿童的筛查诊断费用一定要由财政全部买单,《条例》明确了这项费用由当地市、县财政资金予以保障。在孤独症儿童入读的残健融合校,《条例》要求给予相关老师一定的绩效奖励或福利倾斜。在孤独症儿童入读的学校,生均经费(一定时期内,按在校学生人数平均的教育经费)的领取,以前要凭残疾人证明,《条例》要求为只凭孤独症诊断证明。
《条例》还明确当地每年4月为孤独症儿童关爱服务主题宣传月,在推动全社会知《条例》、懂孤独症、会关爱的同时,依托“星闪亮”公益服务平台发动社会参与、拓展延伸关爱服务,持续打造志愿服务品牌,发挥相关社会组织作用,营造理解、尊重、包容、接纳的社会氛围。
“针对一个残障群体出台一部法律,这在全国具有示范性意义。说明政府在承担基本兜底保障的同时,还启动了社会支持系统,从而凝聚起保护合力。”福建省精神残疾人及亲友协会会长郑芳泽说。
泉州市人大常委会有关负责人表示,将扎实做好《条例》学习宣传和贯彻实施各项工作,把法律制度优势转化为治理效能和民生实效,让更多“星星的孩子”在同一片天空下被看见、被理解、被支持、被守护。

