每到活动日,漳州市医院“棒棒糖”志愿服务小屋便会集聚一群特殊的朋友:他们中有幼童,有十几岁的少年,也有患病二三十年的“老糖友”。他们都有一个共同的身份——1型糖尿病患者。
不同于高发的2型糖尿病,1型糖尿病是一种自身免疫性疾病,一旦确诊就必须依赖胰岛素注射维持生命,且好发于儿童青少年。对一个孩子而言,人生刚刚开启,却要时时刻刻和血糖“斗智斗勇”,疾病带来的压力与痛苦成倍叠加,整个家庭也随之陷入深深的焦虑。
十年来,漳州市医院内分泌代谢一科依托“棒棒糖”1型糖尿病互助联盟,创新打造“专科诊疗+同伴陪伴+心理疏导+社会联动”四维服务,构建起“医院—患者—志愿者”三位一体、闭环共管的服务模式,打破传统医疗服务“单向输出”模式,帮助患者掌握科学的自我管理方法、纾解心理困境,实现专业医疗与人文温度的双向奔赴。项目先后斩获多项国家级、省市级护理与志愿服务奖项。
一声呼唤 看见患者孤岛困境
时间倒回2016年。彼时,社会大众对1型糖尿病认知度很低。患者阿英3岁确诊1型糖尿病,到2016年已有27年1型糖尿病病史,因出现视网膜病变、蛋白尿等并发症入住市医院内分泌代谢一科治疗。在这里,医护人员不仅提供专业诊疗,还细致开展并发症防治指导。贴心的服务,让她敞开心扉,向医护人员诉说数十年治病的痛苦与委屈,反复念叨:“要是早碰到你们就好了。”
这句话,戳中了在场的医护人员。“这背后,是患者长期独自面对疾病的无助,以及对专业支持的深切渴望。”市医院内分泌代谢一科护士长陈立群感慨,1型糖尿病患者发病年龄普遍较轻,儿童青少年患者及其家长常常因为疾病知识匮乏,又害怕遭受社会歧视,不敢向身边人袒露病情。在对抗疾病的过程中,他们倍感困惑迷茫,背负着沉重的心理负担。
帮助这群特殊的患者,不能只输出医疗知识,更要搭建起一座联结专业医疗、情感陪伴与生活希望的“连心桥”。2016年3月,“笑糖人生·棒棒糖”1型糖尿病志愿服务项目正式启动,由市医院内分泌代谢一科牵头,集结医生、护士、营养师、临床药师、心理咨询师,以及热心糖友、社会志愿者共同组成服务队伍。
项目为何取名“棒棒糖”?陈立群解释,寓意每一位糖友都能“做最棒的自己”——既能科学管好自身血糖,也能伸出双手帮助身边的病友。
这份来自医院的设想,得到患者们的积极响应。大家一同参与设计队徽,定制队服、队帽,还亲自为队歌填词、共同录制。“唱起歌来,大家就觉得是一伙的了。”回忆项目筹备阶段,陈立群依旧倍感振奋。
三位一体 构建闭环共管服务体系
今年7月19日,正值联盟成立十周年,“甜蜜相约·做最棒的自己”棒棒糖互助联盟糖友夏令营举办,40余名糖友、家属与医护志愿者齐聚一堂。
活动现场,大家纷纷登台分享亲身经历;内分泌专科专家讲解碳水系数、胰岛素实操知识;资深糖友分享实战控糖经验;红十字会讲师开展溺水预防科普,示范心肺复苏操作;活动还设置一对一咨询专区,为大家解答胰岛素泵、调糖方案等现实困惑。研学结束后,医护人员现场开展餐桌控糖教学,把控糖知识融入日常吃饭场景。一场夏令营,既丰富了糖友的业余生活,也搭建起病友交流互动、疏解情绪的平台。
这是项目创新构建“医院—患者—志愿者”三位一体、闭环共管服务模式的生动体现。医院提供专业诊疗支持,糖友分享实战控糖经验,志愿者组织各类活动疏导患者心理压力,线上线下双向联动,全方位服务患者群体。
线上,“棒棒糖”微信群24小时在线,随时解答糖友疑问、交流控糖经验,目前群内成员已有409人。“有时医护人员叮嘱十句,不如病友说一句。”陈立群介绍,病友结合自身实践分享经验,这种同伴支持教育,往往更具感染力与说服力。
与此同时,内分泌代谢一科打造“芝山讲糖”微信公众号,用通俗易懂的语言输出糖尿病科普内容,现已推出科普文章1636期,全网阅读量超27万人次。
线下,“棒棒糖”志愿服务小屋每两周常态化开放,由医生、护士、营养师、心理咨询师、资深糖友共同值守,为糖友提供健康管理、心理疏导、健康知识普及等全方位服务。项目常态化举办夏、冬令营等特色活动,为患者提供情感陪伴;依托“互联网+”模式,为356名糖尿病足患者开展居家随访护理。
项目的帮扶不只局限于漳州本地,项目经验与科普帮扶资源跨越山海辐射新疆、西藏等地,为边疆的1型糖尿病患者送去线上科普与支持力量。
同伴照亮 从受助者变成助人者
“我曾身处孤岛,如今愿做灯塔。”今年中秋假期,在广州读书的小勇接待了一名来自漳州的小糖友,用自身真实经历鼓励孩子,患上1型糖尿病,依旧可以好好生活、认真求学。
小勇身高1.89米,阳光开朗,很难想象他已经有10多年的患病经历。他6岁确诊1型糖尿病,每日多次测血糖、注射胰岛素早已成为生活常态。目前疾病尚无法根治,但他没有就此消沉。在家人照料、同伴鼓励以及医护人员的专业帮扶下,他刻苦完成学业,顺利考上名校研究生。如今他在“棒棒糖”互助群里被大家亲切称作“糖哥哥”,常常主动为患病的小朋友答疑解惑。
“疾病不是生活的全部,控制好血糖,我们的生活、学习、工作和普通人没有太大区别,只是多了测血糖和打针这两件事。”患病27年的阿乐是志愿服务小屋的资深志愿者,常常现身说法分享控糖技巧。年少发病的她,从懵懂的“糖宝”一路成长,在磨难中不断沉淀,格外能够体会病友的苦恼。“大家抱团在一起,互相扶持,共同成长。”她说。
小巧是一名医生,确诊1型糖尿病之初,他也曾深陷焦虑。在“棒棒糖”志愿服务小屋,医护人员帮助他建立对1型糖尿病的科学认知,掌握规范控糖方法,陪他度过情绪低谷。如今,佩戴胰岛素泵、使用动态血糖仪的他,把血糖管理得十分平稳,还成为联盟内胰岛素泵使用的“技术指导”。
还有一名病程持续多年的病友,家庭经济条件拮据。得知她家中依靠养鸡维持生计后,“棒棒糖”互助联盟专门组建“自立”微信群,发动身边亲友认购她家的鸡蛋,用实际帮扶帮她重拾生活信心。
这样温暖的故事,在“棒棒糖”互助联盟中不断上演。10年来,项目累计开展志愿活动810场次,服务时长4200小时;在项目服务对象当中,95%糖友实现独立控糖,并发症发生率下降30%,糖尿病足伤口愈合率达96.3%;已有28名糖友顺利结婚、生育子女,每一个新生命降临,群内都会满屏祝福。项目累计服务超8万人次,受益群众超3.5万人。
“只要血糖管理得当,1型糖友完全可以和普通人一样生活、工作、结婚生子。”陈立群表示,志愿服务项目不仅实实在在帮助糖友改善生活质量,也不断提升大众对1型糖尿病的科学认知,助力营造消除偏见、包容互助的社会氛围。

